09/05/2018
WAS IST LUPUS?
Hier mal eine Erklärung der Erkrankung von Menschen mit dem systemischen Lupus erythematodes....den auch Narnia hat :-(
Also was genau ist Lupus?
Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem bei der das Immunsystem überaktiv wird – man muss sich einen Motor vorstellen, der ständig nur auf Hochtouren arbeitet, manchmal wochen- oder monatelang, ohne Pause. Jeder Mensch bildet Antikörper gegen Viren und Bakterien, um den Körper zu schützen. Bei Lupuspatienten bildet der Körper Antikörper, die den eigenen Körper angreifen. Als Ergebnis werden häufig Gelenke, Haut, Organe, Blutgefäße etc. betroffen.
Lupus ist eine komplexe Erkrankung mit vielen Erscheinungsformen und es gibt keine zwei Patienten, die in der gleichen Weise die selben Symptome aufweisen – die Krankheit wird von vielen Ärzten als Chamäleon bezeichnet, da sie so wandlungsfähig ist. Die Liste ist endlos lang – die Symptome können im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sein! Viele Patienten gehen einen jahrzehntelangen Leidensweg bis sie endlich die Diagnose Lupus erhalten.
Es gibt keinen bekannten Fall einer Heilung. Die Krankheit Lupus lässt sich lediglich mit Medikamenten zur Remission bringen, d. h. man hält das Krankheitsbild sozusagen „in Schach“ oder bringt den Lupus dazu, „zu schlafen“ , d. h.nicht aktiv zu sein.
Menschen, bei denen Lupus diagnostiziert wurde, bleiben in der Regel unter ärztlicher Betreuung. Durch die starken Medikamente u. a. Immunsuppresiva – eine stark geminderte Form einer Chemotherapie – treten vermehrt Nebenwirkungen auf, die dann ebenfalls mit starken Medikamenten behandelt werden müsen. Darum sollte man einen Lupuspatienten nie vorverurteilen, sondern sich auf ihn einstellen, wie man es bei anderen Schwerkranken ebenso macht!
Lupus ist eine ernsthafte Erkrankung, die sich negativ auf das Leben auswirken kann, die an dieser Krankheit leiden und lernen müssen, damit zu leben. Sie müssen lernen, ihren Alltag, ihren Beruf, ihr soziales Umfeld – sprich ihr ganzes Leben neu zu ordnen. Gerade bei Patienten, die ihre Diagnose erhalten ist es wichtig, dass das Umfeld sie mit dieser Krankheit akzeptiert. Darum ist das gesamte Umfeld gefordert, die Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen. Und für das soziale Umfeld ist es unerlässlich und wichtig, dass unsere Mitmenschen erkennen, dass wir Lupuspatienten mehr sind als die Symptome unserer Erkrankung. Wir sind Menschen wie „Du und ich“ … wie jeder andere. Also benötigen wir wieder mehr „Menschen“ , die mitfühlend und verständnisvoll miteiander – also auch mit uns – umgehen … und weniger „Leute“ … !!! Und glaubt nicht, dass wir gesund sind, nur weil wir fröhlich sind und lachen. Lupuspatienten sehen es als große Herausforderung an, ihr Leben so zu leben wie jeder andere Mitmensch auch. Halt nur ein wenig anders, langsamer, vorsichtiger, nachlässiger aber mit Humor! Und wenn es mal ein wenig „unaufgeräumt“ in der Wohnung aussieht, dann akzeptiert , dass wir Lupuspatienten in der Lage sind, zwischen wichtig und unwichtig zu unterscheiden, nicht weil wir es so wollen, sondern, weil es für uns überlebenswichtig ist.
In diesem Sinne:
Mittelmässige Geister verurteilen gewöhnlich alles, was über ihren Horizont geht.
(La Rochefoucauld)
Verfasser dieser Text unbekannt
Together we're strong!!!!! ♥
🦋🦋🦋 10 Mai ist Weltlupus Tag 🦋🦋
