27/07/2023
Hallo my Friends,
es gibt diese Minuten im Leben , jetzt erkenne ich sie selbst erst , weil man jetzt aus nächster Nähe betroffen ist . Da denkt man nach ,wie viel man hätte schon vorher tun können ,auch wenn es manchmal einen selbst nicht betrifft . Gemeinsam ist man stark. Ich habe diese Selbsterkenntnis tief verankert das eine kurze Aufmerksamkeit etwas bewirkt.
Darum
Kannst du unterschreiben
von meiner besten Freundin der 3 jährige Sohn ist an Duchenne-Muskeldystrophie erkrankt und es gibt ein Medikament in den USA was hier nicht zugelassen ist , es ist das einzige was ich gerade tun kann für meine beste Freundin /Mutter .
Es geht auch anonym bitte teilt uns lasst
LARS und viele andere Kinder um die Welt mit eurer Unterstützung gehen .
*Sehr geehrte Damen und Herren,* *wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für d...