
28/02/2025
Es gibt unglaublich viele seltene Erkrankungen. Erkrankungen, unter denen Betroffene leiden, sie aber oftmals missverstanden, ihre Beschwerden, Nöte und Sorgen „abgetan“ werden. Eine Diagnose zu finden kann - wenn es überhaupt gelingt- mehrere Jahre dauern. In diesen Jahren werden die Erkrankungen schlimmer, die Sorgen größer, die Symptome heftiger, die Langzeitschäden gravierender.
Oftmals müssen sich Eltern von betroffenen Kindern richtig durchkämpfen, um für ihre Kinder Hilfe zu erfahren.
Betroffene werden, nicht nur von Ärzten, sondern auch oft aus der Gesellschaft, Freunden, Bekannten, nicht Ernst genommen, ihnen wird erzählt, sie sollen sich nicht „so anstellen“ oder dass Obst und frische Luft helfen würden. Die Krankheit zerrt an den körperlichen und irgendwann auch an den psychischen Ressourcen. Viele Betroffene sind im Alltag eingeschränkt, und egal wie viel Mühe sie sich geben, durch die Erkrankung kann es sein, dass sie nicht so leistungsfähig sind und so am Leben teilnehmen können, wie sie es gern würden.
Ich selbst arbeite nicht nur als Pflegefachkraft und in der tiergestützten Arbeit mit von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, sondern bin selbst Mama von einem Kind mit einer von vielen seltenen Erkrankungen und bin ebenfalls selbst betroffen (in unserem Fall TRAPS). Bitte habt ein Auge auf euch und eure Mitmenschen! Passt aufeinander auf, seid füreinander da und redet über seltene Erkrankungen- so kann Geld für Forschung, Therapie und auch für praktische Dinge, wie zb schönere Wartebereiche für Kinder in den Kliniken zusammen kommen.