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Voici mon histoire :
Bonjour à tous,
J'ai un rêve pour lequel je me bats et je m'accroche de toutes mes forces, bien qu'elles s'amenuisent... 🙏👩🦼💪
Je vous invite donc à lire mon histoire afin de mieux comprendre ma démarche, disponible dans la description de la page ou ci-dessous ⤵️
" Le 7 décembre j'ai eu 39 ans. Tant d'années à espérer une guérison qui finalement n'arrivera jamais.Alors, puisque je veux vivre cette vie du mieux que je peux, j'ai décidé de tenter ma chance, avec vous.
Depuis mes 7 ans ma famille proche et moi-même attendons un remède à ma myopathie, mais suite à un rendez-vous médical auprès d'un spécialiste dans ma pathologie, je sais aujourd'hui qu'il n'arrivera pas...
En 39 ans, j'ai vécu beaucoup de joies, quelques bons souvenirs me font encore sourire, mais ce qui reste le plus présent ce sont les opérations à répétions. D'abord les hanches, car ils fallait sauver mes jambes à tout prix, au cas où...Plus t**d, il a fallu me poser une tige dans le dos car ma scoliose m'empêchait de respirer, pour ensuite la rallonger tous les ans. L'opération définitive allait être plus lourde, alors on m'a fait une trachéotomie à l'âge de 13 ans... S'en est suivi un petit coma à cause des machines qui n'avaient pas sonné alors que le tuyau s'était débranché de ma gorge.
Ma mère m'avait retrouvé bleue dans mon lit... 😵
Les années passent et la maladie progresse doucement. Les douleurs elles, s'accentuent.
Je passe donc une ostéodensitométrie qui nous annonce un résultat drastique : ostéoporose aiguë.
Pour pallier à cela, j'ai dû faire attention à mes déplacements en voiture qui étaient une torture pour moi. A cause de cela, je suis restée de nombreuses années sans sortir de chez moi, m’éloignant de ma famille. On m'a aussi injecté diverses cures d'acide zolédronique pour « me soulager ». ☢
Avec ces traitements, les douleurs s'atténuaient... Enfin peut-être. Au final j'ai plutôt eu l'impression de servir de cobaye pour le corps médical…
Le mien en revanche a contracté un cancer du sein (probablement à cause de ces produits qu'on est censé recevoir uniquement pendant 4 ou 5 ans. J'en ai eu 8 ans d'affilié).
Nouvelle opération, une mastectomie cette fois.
Un traitement lourd, de la fatigue, de nouvelles douleurs, beaucoup de stress, et une énième cicatrice en plus... Une partie de moi en moins. 🎗️
Je suis aujourd'hui en rémission.
Malgré l'ostéoporose qui me ronge les os, mes muscles qui se fatiguent, mes membres qui se rétractent beaucoup trop vite à mon goût et mon champ de vision qui se réduit peu à peu, mon envie de me battre pour une vie meilleure ne faibli pas ! 💪
Une épée de Damoclès est toujours au dessus de moi, car je ne suis pas à l'abri que le cancer ne revienne, que ma trachée ne lâche à cause de la trachéemalacie qui a emportée nombre de mes amis, ou qu'un énième pneumothorax ne m'étouffe...
Heureusement, de là-haut mes potes retiennent cette épées ! 🙏🏼😇🗡
Pour supporter mon quotidien, j'ai trouvé des alliés inestimables, mes poilus 🐶❤️🐱 qui sont comme mes bébés, puisque je ne peux avoir d'enfants...
Sans eux j'aurais probablement déjà baissé les bras, mais c'est pour mes amours que je m'accroche, car ils sont ma passion, ma vie...
Leur bien-être est ma priorité et je fais de mon mieux pour qu'ils ne manquent de rien.
Malheureusement, le plus important pour eux et pour moi serait de vivre en pavillon et d'avoir un jardin afin de profiter du grand air pour eux, ainsi que mes neveux et ma nièce, et du soleil pour moi (vive la vitamine D). ☀️
Seulement c'est impossible d'obtenir un prêt immobilier quand on est handicapée. Le prix des assurances nous assassine, et comme me l'a dit un courtier spécialisé dans le handicap, SI j'arrivais à emprunter sur 25 ans, j'en aurais pour 900€ de mensualités (sans l'assurance), et je serais bien au dessus du taux d'endettement autorisé... 💰
Le système nous taxe de partout et n'offre finalement que très peu d'aide pour les personnes ayant un handicap !
Les promesses qu'ont m'a faites depuis l'âge de mes 7 ans n'ont plus de valeur ni de sens pour moi, puisque je sais maintenant que je ne guérirai jamais...
Alors je ME suis faite une promesse, celle de tout faire pour réaliser mon rêve : vivre dans une petite maison avec un beau jardin, pour eux, et pour moi 🏡
Ne pouvant emprunter, je compte sur votre soutien pour créer une immense chaîne solidaire qui me permettrait de vivre dignement et sereinement, entourée de ceux que j'aime ♥ !
Merci de partager cette cagnotte de partout, d'y laisser un commentaire et peut-être même de donner selon vos moyens 😉🍀💰 🌈
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